Diamo una speranza a Daniele!

[freerider3957]

Mi rivolgo al forum per un appello in favore di un bambino di neanche tre anni, che la distrofia muscolare di Duchenne sta condannando a morte certa, visto che essendo attualmente l'unico caso conosciuto al mondo, non viene fatta ricerca. I genitori di Daniele, così si chiama, stanno cercando di raccogliere 250.000 euro x fare partire un programma di ricerca x dare una speranza al loro bambino.
Questa campagna é seria ed é stata lanciata dal giornale "Il Fatto Quotidiano".
Facciamo sentire che ci siamo anche noi del Forum Triumph.

Passate parola.

I cento passi di Daniele - Il Fatto Quotidiano | l'AnteFatto | Il Cannocchiale blog (http://antefatto.ilcannocchiale.it/glamware/blogs/blog.aspx?id_blog=96578&id_blogdoc=2380332&yy=2009&mm=11&dd=15&title=i_cento_passi_di_daniele)

Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia! - Fondo Daniele Amanti (http://www.parentproject.org/italia/index.php?option=com_content&task=view&id=276&Itemid=36)

Conto Corrente Postale

n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti)

Conto Corrente Bancario

Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti)

[giacaj]

gesto d'onore. fingers cross :wink_:

[Hannibal]

Mi rivolgo al forum per un appello in favore di un bambino di neanche tre anni, che la distrofia muscolare di Duchenne




Chiedo scusa ma io la Distrofia di Duchenne la conosco da quando facevo il primo anno di Università...

circa 20 anni fa...

come e' possibile che si dichiari che e' l'unico caso???

per saperne di piu qui:
http://www.telethon.it/ricercainforma/malattie/Lists/Scheda%20malattia/DispForm.aspx?ID=131

[freerider3957]

L'unico caso attualmente in corso riconosciuto, comunque scrivono che é la variante più rara della distrofia

[Ken]

state attenti molte sono truffe!

[maxsamurai]

state attenti molte sono truffe!

nel caso spero che l'ideatore prenda sta cosa immediatamente

[Ken]

nel caso spero che l'ideatore prenda sta cosa immediatamente
ormai le truffe sono all'ordine del giorno e utiliuzzxano sempre problemi gravi a cui le persone fanno fatica a sottrarsi!

[freerider3957]

state attenti molte sono truffe!

Ho messo i link x controllare, senza contare che il giornale che ho citato controlla e ricontrolla qualsiasi fonte.
Comunque le malattie rare sono un problema xchè la ricerca in questi casi non è remunerativa x le case farmaceutiche.

[giampippi]

Confermo attendibilità notizia! C'è pure stato scritto un libro.

[urasch]

confermo anche io ho visto un servizio al tg5 intervistao anche il papà...forza daniele....

[freerider3957]

Forza ragazzi, passiamo parola!

[ett69]

ciao

passiamo parola e contribuiamo

ettore

[freerider3957]

Grazie Ettore, voglio vedere un sacco di contatti!

[natan]

Veramente questi appelli mi lasciano sempre perplesso, ancora più perplesso che qualcuno possa definire questo caso l'unico nel mondo .... mah!!!

[giampippi]

Veramente questi appelli mi lasciano sempre perplesso, ancora più perplesso che qualcuno possa definire questo caso l'unico nel mondo .... mah!!!

Polemico! :biggrin3:

[Grunf]

vediamo di aiutarlo.:ph34r:

[freerider3957]

Veramente questi appelli mi lasciano sempre perplesso, ancora più perplesso che qualcuno possa definire questo caso l'unico nel mondo .... mah!!!

E' l'unico al mondo attualmente conclamato, la variante di cui é affetto risulta essere la più rara, la più diffusa é la Becker.

Dai ragazzi!!!! Non lasciamolo solo!!!!